(12.IV.2005) Torbielowatość nerek - odpowiada lek. med. Przemysław Pala

Szanowny Panie Doktorze!
Mam na imię Krystyna, jestem mamą 4 letniej córeczki Aleksandry. Córka urodziła się z wadą obu nerek - torbielowatość czego wynikiem od urodzenia jest nadciśnienie tętnicze oraz z wiotkością wielostawową. Jest dzieckiem opóźnionym w rozwoju w stosunku do swoich rówieśników. Pomimo stałych kontaktów z lekarzami został u niej przeoczony niedorozwój lewego stawu biodrowego w następstwie czego doszło do dysplazji ze zwichnięciem stawu. Ola w wieku 6 miesięcy doraźnie miała wykonaną repozycję zamkniętą stawu biodrowego, była unieruchomiona w gipsie biodrowym, nosiła później ortezę biodrową przez 12 tygodni. Córka jest bardzo wiotka i chodzi tylko za rączki z pomocą osób drugich. W przyszłości , jak zacznie sama chodzić operacja stawu biodrowego będzie nieunikniona. W 2003 roku chore nerki dały o sobie znać, pogorszyły się wyniki badań biochemicznych u córki.
O żywieniu optymalnym dowiedziałam się niedawno, bardzo się tym zainteresowałam, chciałam dotrzeć do dr Kwaśniewskiego, ale mi się to nie udało. Przeczytałam książki i nastąpiło zwątpienie ponieważ dowiedziałam się, że w związku z wzmożonym spalaniem białka rośnie wykładnik mocznika a mnie zależałoby na tym aby mocznik u córki spadł. Czy też w związku np. z odpowiedzią w książce na pytanie: czy komuś żywienie optymalne zaszkodziło (przykład kobiety chorej na niewydolność nerek, która źle się czuła), nastąpiła chwila zwątpienia czy nie zaszkodzę swojemu dziecku?
Teraz rygorystycznie przestrzegam diety niskopotasowej, od niedawna fosforowej.
Stosuję dietę z ograniczeniem białka do 2g na kg. Wagi. Ponieważ córka waży 13kg stosuję 26g białka a w żywieniu optymalnym trzeba dbać o stosunek B-T-W.
Proszę mi się nie dziwić, że pisząc ten list tak do końca nie jestem przekonana co do Ż.O. Wierzę, że to jest sposób na zdrowy styl życia, leczy wiele chorób ale co do schorzeń mojej córki ? Żywienie optymalne poleciłam mojej koleżance chorej na cukrzycę, bo naprawdę wierzę, że to pomaga. Mam duże wahania czy dieta ta pomoże w leczeniu zespołu chorób mojej córki. Po poważnych przemyśleniach znów wróciłam na strony internetowe ,,optymalnych", śledziłam odpowiedzi na listy lekarzy Arkadii (przeczytałam odp. dr Grigoriewa dot. żywienia optymalnego po przeszczepie nerki) i znów zastanawiam się czy to nie jest jakaś mała iskierka nadziei dla polepszenia stanu zdrowia mojej córki. Kupiłam więc wagę kuchenną, pojechałam na konsultację do Arkadii w Poznaniu. 20-ego listopada uczestniczyłam w spotkaniu Optymalnych z dr. Kwaśniewskim w Poznaniu. Doktor Kwaśniewski zechciał ku mojemu zdziwieniu posłuchać mojego problemu, podał kilka rad, jednak nie chciał umówić się na konsultację. Nie ukrywam, że bardzo zależy mi na konsultacji u dr. Kwaśniewskiego, proszę poradzić mi jak to zrobić ? Po spotkaniu z dr Kwaśniewskim zaczęłam stosować Ż.O. u Oli i wydawało mi się, że wiem już tak dużo na temat tej diety, że na pewno dam sobie radę. Przecież już wcześniej stosowałam dietę potasową, eliminowałam produkty z dużą zawartością potasu. Między innymi wyeliminowałam żółtka jajka ponieważ w celu leczenia nefrologów taką dietę miałam stosować. Teraz włączając pokarmy, które wcześniej wyeliminowałam z jadłospisu dziecka zastanawiam się co będzie z potasem w związku z niewydolnością nerek. W związku z niewydolnymi nerkami córka ma dużą kwasicę, a żywienie optymalne sprzyja zakwaszeniu organizmu. Pytanie: co z tym zrobić? Problem mam z węglowodanami ponieważ córka na razie nie chce jeść pieczywa optymalnego a zjadając dwie kromki chleba otrzymuje 28g węglowodanów. W ciągu doby zjada średnio 60 węglowodanów. Pytanie: czy to jest bardzo drastyczna dawka ? Córka jest na żywieniu optymalnym drugi tydzień. Wystąpiło u niej atopowe zapalenie skóry, wzrosło ciśnienie krwi 140/100 - nie wiem co mam robić?
Zdaję sobie sprawę z tego, że córka ma uszkodzone nerki i nie oczekuję od Ż.O cudów, że one będą zdrowe ale może dzięki Ż.O będą dłużej służyć dziecku i wydłużę czas do czekających córkę dializ. Jestem pewna, że Ż.O pomogłoby córce na wątrobę i staw biodrowy, ale co z nerkami. Wiem, że się przekonam bo rozpoczęłam Ż.O i chcę kontynuować to żywienie a rezultaty powinnam otrzymać w wynikach badań. Będę wdzięczna za jakąkolwiek informację. Może wśród lekarzy optymalnych w Polsce jest gdzieś lekarz o specjalności nefrolog ? Będę wdzięczna za nr. telefonu i adres. Bardzo proszę o szybką odpowiedź i z góry dziękuję.
Pozdrawiam serdecznie
Krystyna J.


Torbielowatość nerek to ciężka wada wrodzona, która sama w sobie nie daje dolegliwości bólowych i jest niewidoczna, natomiast jej skutkiem są ciężkie zaburzenia niektórych funkcji organizmu, głównie w obrębie układu krążenia oraz zaburzenia metaboliczne związane z upośledzoną filtracją osocza. Prawidłowe nerki zbudowane są z tak zwanych nefronów, które mają kształt długich, krętych kanalików. Zaczynają się one w korze nerki i uchodzą do miedniczek nerkowych - odbywa się w nich proces tworzenia moczu. Osocze przedostające się do kłębuszków nerkowych przepływa przez nefrony, w których woda ulega reabsorbcji, natomiast szkodliwe produkty przemiany materii, spływają przez miedniczki do moczowodów. Do zapewnienia niezbędnego oczyszczania potrzebny jest odpowiedni przepływ krwi przez nerki, z tego powodu każda nerka zaopatrzona jest w mechanizmy, które mogą go zwiększyć i tak, przy zmniejszonej filtracji wzrasta ciśnienie krwi.
U przeciętnego człowieka nerka zbudowana jest z 1-1,5mln nefronów, czyli łącznie posiadamy ich do 3 mln. Aby zapewnić właściwe oczyszczanie krwi wystarcza mniej niż połowa z nich, dlatego człowiek może żyć z jedną nerką. Jednak dla zachowania prawidłowego ciśnienia krwi, muszą być zdrowe obie. Spadek przepływu krwi przez jedną nerkę, daje od razu sygnał do jego wzrostu. W przypadku torbielowatości nerek mamy do czynienia z deficytem perfuzji przez obie nerki, co daje zarówno upośledzenie oczyszczania, jak i podnosi ciśnienie krwi. Torbiele leżące w miąższu nerki zajmują miejsce nefronów i kanaliki między nimi są po prostu uciśnięte, co zamyka ich światło i utrudnia przepływ osocza. Same torbiele to po prostu przestrzenie płynowe, których wielkość ulega okresowym wahaniom. W zależności od ilości i wielkości tych torbieli, różna będzie funkcja nerek. U zdrowych ludzi bardzo często występują pojedyncze torbiele, które nie dają żadnych objawów (na żywieniu optymalnym często obserwowano zanikanie takich zmian). W przypadku Pani córki mamy jednak do czynienia z ich mnogością, co może mieć przyczynę w defekcie genetycznym. Niestety genomu człowieka, przy dzisiejszym stanie wiedzy, nie da się zmienić, dlatego należy dążyć do zminimalizowania efektów. Wiadomo, że oprócz zdolności filtracyjnych nerek, istotne znaczenie ma ich obciążenie substancjami toksycznymi powstającymi w procesach przemiany materii ze zjadanych pokarmów. Najbardziej obciążające będą oczywiście niskowartościowe białka, np. z roślin strączkowych, które dodatkowo są bogate w fosfor.
Wysokonasycone tłuszcze zwierzęce spalane są w organizmie do dwutlenku węgla i wody, dzięki czemu nie powstają z nich substancje toksyczne, obciążające nerki. Tak więc dietę należy oprzeć na minimalnej, niezbędnej ilości białka o możliwie najwyższej wartości biologicznej oraz tłuszcze zwierzęce, które powinny pokryć główne zapotrzebowanie energetyczne.
W przypadku Pani córki zapotrzebowanie na białko na żywieniu optymalnym wynosić będzie między 1,5-2,0g/kg m.c., czyli jest to ilość zbliżona do zalecanej obecnie. Najlepszym, biochemicznie białkiem jest to, występujące w jajach kurzych, które można spożywać w całości i nie należy obawiać się zbyt dużej ilości fosfory w diecie. Nie ma również ryzyka wzrostu poziomu mocznika i kreatyniny, ponieważ zalecana ilość białka prawie w całości zużyte będzie w procesach budulcowych i regeneracyjnych. Ze względu na uszkodzenie narządu ruchu, warto dostarczyć w diecie nieco kolagenu, np. w wywarach z kości i skórek. Co prawda dysplazja stawu biodrowego nie cofnie się, gdyż jest to sprawa mechaniczna i dlatego konieczne jest leczenie ortopedyczne. Wzmocnieniu ulegnie aparat stawowo-więzadłowy, co w przyszłości umożliwi lepszą rehabilitację. Przekroczenie zalecanej ilości białka może objawiać się u dziecka zmianami skórnymi o postaci wysypki alergicznej i wzrostem poziomu mocznika we krwi, dlatego białka kolagenowe należy wliczać do bilansu dobowego. Sama wysypka nie jest groźna, jednak świadczy o tym, że organizm nie radzi sobie z przetwarzaniem nadmiernej ilości protein i w takiej sytuacji należy ograniczyć je do niezbędnego minimum. Jeżeli chodzi o węglowodany to nie obciążają one bezpośrednio układu moczowego, jednak w diecie powinny być one ograniczone do około 1-1,5g/kg m.c., tak aby nie stanowiły znacznego źródła energii. Tak więc Aleksandra powinna zjadać 20-30g białka, 40-60g tłuszczu i 15-20g węglowodanów na dobę. Powyższe ilości powinny w pełni pokryć potrzeby organizmu i nie będą stanowić nadmiernego przeciążenia nerek. Należy oczywiście stale kontrolować parametry biochemiczne krwi, które świadczą o funkcji nerek, a zwłaszcza poziom kreatymniny. Obecnie przyjmuje się, że konieczność dializoterapii występuje gdy przekroczy on 8 mg%, jednak ze względów bezpieczeństwa osoby chore dializuje się często przy wartościach o połowę niższych. Powinna Pani również co jakiś czas badać poziom ciał ketonowych w moczu. Ich pojawienie się świadczyć będzie o zbyt niskiej podaży węglowodanów w diecie, która u dzieci może ulegać wahaniom. Badanie wykonuje się prosto za pomocą pasków Ketodiastix. Jeżeli pasek ulegnie zabarwieniu należy zwiększać ilość cukrów w diecie o 5-10 g na dobę, aż do całkowitego ustąpienia ketozy. Żywienie optymalne nie cofnie oczywiście podstawowych chorób Pani córki, może jednak dzięki zaspokojeniu wszystkich potrzeb organizmu, doprowadzić do lepszego rozwoju dziecka, a tym samym względnie zmniejszy się opóźnienie rozwoju.

Dużą szansę dla dziecka stwarza obecnie rozwój transplantologii. Jak Pani na pewno wie w dzisiejszych czasach coraz powszechniejsze staje się przeszczepy nerek, a ryzyko z nimi związane stale maleje. Myślę, że docelowo powinna Pani nastawić się na wymianę chorych nerek, jednak do czasu gdy to nastąpi można z powodzeniem stosować dietę doktora Kwaśniewskiego.

lek. med. Przemysław Pala